Når helbredet svigter, eller der skal tages stilling til vigtige medicinske beslutninger, er adgang til og forståelse af sundhedsinformation altafgørende. Forestil dig nu, at de bogstaver og ord, der skal give dig klarhed og tryghed, i stedet fremstår som en uoverskuelig labyrint. Dette er virkeligheden for mange ordblinde danskere, når de forsøger at navigere i sundhedsvæsenets journaler og dokumentation. Et brev fra hospitalet kan virke skræmmende, en recept uforståelig, og information om en forestående operation kan skabe mere forvirring end klarhed.
Ordblindhed, også kendt som dysleksi, er en læsevanskelighed, der berører en betydelig del af befolkningen. For disse individer er det ikke et spørgsmål om manglende intelligens eller motivation, men en neurologisk betinget udfordring, der gør det svært at koble bogstaver og lyde. Derfor er det afgørende, at sundhedsinformation er tilgængelig og letforståelig for alle, uanset læsefærdigheder. Denne artikel har til formål at guide ordblinde personer og deres pårørende gennem sundhedsvæsenets dokumenter og journaler i Danmark ved at præsentere tilgængelige ressourcer, hjælpemidler og praktiske strategier.
Hvad er ordblindhed, og hvor mange danskere er ramt?
Ordblindhed er en funktionsnedsættelse, der primært viser sig som vanskeligheder med at læse og stave. Det er vigtigt at understrege, at ordblindhed ikke har noget med intelligens at gøre; personer med ordblindhed har samme potentiale som alle andre 1. Kernen i ordblindhed ligger i udfordringer med at forbinde bogstaver og bogstavfølger med de tilsvarende sproglyde. Dette resulterer ofte i langsom og usikker læsning samt vanskeligheder med at stave korrekt 2. Tilstanden kan ofte være arvelig, hvilket betyder, at hvis der er ordblindhed i familien, er der en øget risiko for, at andre familiemedlemmer også påvirkes 1.
Det præcise antal ordblinde i Danmark er ikke kendt, da der ikke findes centrale registre over handicap 3. Den nationale ordblindetest blev først indført i 2015, hvilket betyder, at en fuldstændig kortlægning af antallet før dette tidspunkt ikke eksisterer 5. Estimater fra forskellige kilder peger dog på, at mellem 5 og 10 procent af den danske befolkning er ordblinde. Nota, et bibliotek for lydbøger og tilgængelige tekster, estimerer, at 5-7% af befolkningen er ordblinde 2. En analyse fra Kraka Economics anslår, at tallet kan være omkring 10%, svarende til potentielt op mod 700.000 danskere 5. Ældre data fra Sundhed.dk fra 1990 nævner, at 7% af de voksne beskrev sig selv som ordblinde, og dette tal menes ikke at have ændret sig væsentligt siden 4. Det er også værd at bemærke, at ordblindhed synes at være mere udbredt blandt personer i erhvervsuddannelserne end i de længere videregående uddannelser 4. Desuden har Nota oplevet en stigning i antallet af nyindmeldte medlemmer, hvoraf en stor del er ordblinde 5.
Almindelige tegn på ordblindhed inkluderer, at man læser langsomt, ofte stopper op midt i teksten, læser for hurtigt og laver fejl, bytter om på bogstaver i ord, udelader ord helt, eller har store problemer med at stave 1. Disse vanskeligheder kan gøre det udfordrende at håndtere skriftlig information i mange aspekter af livet, herunder i mødet med sundhedsvæsenet.
Tabel 1: Estimeret antal ordblinde i Danmark
Kilde | Estimeret Andel af Befolkningen | Estimeret Antal |
Nota (2024) | 5-7% | 290.000 – 406.000 |
Kraka Economics (2023) | Ca. 10% | Ca. 580.000 |
Sundhed.dk (1990, estimat) | 7% | 406.000 |
Bemærk: Tallene er baseret på et skøn af Danmarks befolkning på ca. 5,8 millioner.
Denne oversigt illustrerer, at selvom det præcise antal er usikkert, er der en betydelig gruppe mennesker i Danmark, der lever med ordblindhed. Dette understreger vigtigheden af at adressere de særlige udfordringer, de møder i sundhedssektoren.
Sundhedsdokumenter: En barriere for ordblinde?
I mødet med sundhedsvæsenet præsenteres ordblinde individer for en række forskellige dokumenter, som er afgørende for deres behandling og forståelse af egen sundhedstilstand. Dette kan inkludere indkaldelsesbreve til aftaler, resultater fra undersøgelser og prøver, information om medicin og dosering, samtykkeformularer til behandlinger, og sammenfatninger ved udskrivelse fra hospitaler. Derudover har borgerne i Danmark adgang til deres elektroniske sundhedsjournal via Min Sundhedsjournal på Sundhed.dk 6.
Disse dokumenters karakteristika kan dog udgøre betydelige barrierer for personer med ordblindhed. For det første er sundhedsfagligt sprog ofte præget af kompleks medicinsk terminologi og jargon, som kan være svær at dechifrere, selv for personer uden læsevanskeligheder 7. Lange og tætte tekstafsnit med komplicerede sætningsstrukturer gør det yderligere vanskeligt at fastholde fokus og forståelsen. Brugen af mange forkortelser og akronymer, som er almindelige i medicinske journaler, kan også skabe forvirring 7. Selve layoutet og formateringen af dokumenterne, som ofte er tætpakket og uden tydelig struktur, kan også bidrage til læsebesværet. Endelig kan den følelsesmæssige stress, der ofte er forbundet med helbredsproblemer, yderligere forringe evnen til at koncentrere sig og forstå informationen.
Disse barrierer kan have alvorlige konsekvenser for ordblinde patienter. Misforståelser af vigtig sundhedsinformation kan føre til problemer med at følge behandlingsplaner korrekt. Det kan skabe øget angst og frustration, når man ikke kan forstå sin egen helbredssituation eller de instruktioner, man har fået. I værste fald kan det føre til, at ordblinde personer føler sig ekskluderet fra deres egen behandling og potentielt begår fejl i forhold til medicinindtag eller opfølgende aftaler. Patientforeninger har også påpeget vigtigheden af, at patientjournaler skrives i et sprog, der er forståeligt for alle parter, og at brugen af fremmedsprog som latin og græsk reduceres 8.
Hvilke hjælpemidler og ressourcer findes der i Danmark?
Heldigvis findes der i Danmark en række hjælpemidler og ressourcer, der kan støtte ordblinde personer i at håndtere skriftlig information, herunder sundhedsdokumenter. Et centralt begreb i denne sammenhæng er “læse- og skriveteknologi” (LST), som omfatter forskellige digitale værktøjer, der gør det lettere at læse og skrive 9.
Blandt de mest anvendte IT-hjælpemidler er oplæsningsprogrammer eller tekst-til-tale-funktioner. Disse kan læse digital tekst højt fra eksempelvis e-mails, PDF-filer og hjemmesider, herunder også indhold fra Min Sundhedsjournal, hvis det kan kopieres og indsættes i programmet 4. Ordforslags- og stavekontrolprogrammer er også værdifulde værktøjer, da de hjælper med at stave korrekt og kommer med forslag til ord, man måske har svært ved at huske eller skrive, inklusiv fagudtryk 4. Tale-til-tekst funktionalitet giver mulighed for at diktere tekst, hvilket kan være en hjælp, når man selv skal formulere sig skriftligt i kommunikationen med sundhedspersonale 4. Endelig kan scanning og OCR (optisk tegngenkendelse) bruges til at omdanne trykt tekst, som for eksempel et brev fra lægen, til digital tekst, der efterfølgende kan læses op af et oplæsningsprogram 9. Eksempler på specifikke danske IT-hjælpemidler inkluderer AppWriter og IntoWords, som tilbyder flere af disse funktioner 9. Det er dog vigtigt at understrege, at effektiv brug af disse værktøjer ofte kræver instruktion og øvelse 4.
Derudover findes der flere organisationer og ressourcer, som ordblinde kan trække på. Ordblindeforeningen i Danmark er en medlemsforening, der arbejder aktivt for at hjælpe ordblinde og deres pårørende gennem rådgivning og forskellige arrangementer 4. Nota er et nationalt bibliotek, der tilbyder et bredt udvalg af lydbøger og tilgængelige tekster til både uddannelse og fritid 4. På hjemmesiden Ordblindhed.dk kan borgere, pårørende og fagfolk finde omfattende viden om ordblindhed og de mange støttemuligheder, der findes 4. Voksne med ordblindhed har også mulighed for at modtage gratis ordblindeundervisning på de lokale voksenuddannelsescentre (VUC) 4. Studerende med ordblindhed i videregående uddannelser kan søge om Specialpædagogisk Støtte (SPS), som kan give adgang til forskellige hjælpemidler og støttetimer 13.
Adgangen til IT-hjælpemidler kan ske via forskellige kanaler afhængigt af situationen. Elever i grundskolen skal henvende sig til deres skole, mens studerende i videregående uddannelser kan få hjælp via SPS-vejledningen på deres uddannelsessted. Er man i arbejde, kan man sammen med sin arbejdsgiver søge om hjælpemidler via det lokale jobcenter, og til privat brug kan man ansøge via socialforvaltningen i sin kommune 10.
Praktiske tips til at håndtere journaler og dokumentation som ordblind
Som ordblind er det vigtigt at være proaktiv og ikke tøve med at søge hjælp, når man støder på udfordringer i sundhedsvæsenet 1. Her er nogle konkrete strategier, du kan anvende:
- Brug oplæsningsprogrammer: Hvis du modtager sundhedsdokumenter digitalt, kan du ofte kopiere teksten og indsætte den i et oplæsningsprogram på din computer, tablet eller smartphone. Dette kan gøre det meget lettere at forstå indholdet 9.
- Udnyt tale-til-tekst til kommunikation: Når du har brug for at skrive til sundhedspersonale, for eksempel i en e-mail, kan du overveje at bruge tale-til-tekst-funktioner på din enhed. Dette kan være en hurtigere og mindre frustrerende måde at formulere dine spørgsmål eller beskeder på 9.
- Bed sundhedspersonalet om tydelige forklaringer: Vær ikke bange for at bede læger og sygeplejersker om at forklare medicinske termer og instruktioner klart og i et langsommere tempo. Du har ret til at forstå din behandling og helbredstilstand 32.
- Anmod om information i alternative formater: Spørg om det er muligt at få vigtige informationer mundtligt, som en letlæselig opsummering, eller måske som en lydoptagelse 34.
- Tag en støtteperson med: Overvej at tage et familiemedlem eller en ven med til konsultationer. De kan hjælpe med at lytte, stille spørgsmål og tage noter.
- Tag noter under konsultationer (eller optag dem, hvis tilladt): Dette kan hjælpe dig med at huske vigtige detaljer og informationer efterfølgende.
- Brug ordforslags- og stavekontrol ved skrift: Når du selv skal skrive noget, kan disse værktøjer hjælpe dig med at sikre, at din tekst er klar og forståelig.
- Gør dig bekendt med Min Sundhedsjournal: Undersøg, om der er funktioner i din elektroniske sundhedsjournal, der kan være nyttige for dig, for eksempel muligheden for at få tekst læst op (hvis tilgængelig).
- Kontakt patientorganisationer: Ordblindeforeningen og andre relevante organisationer kan tilbyde rådgivning og støtte i forhold til dine rettigheder og muligheder i sundhedsvæsenet 18.
- Brug Nota: Undersøg om Nota har tilgængelige lydbøger eller e-bøger med sundhedsrelateret information, der kan være relevant for dig.
Eksempel: Forestil dig, at du har modtaget et brev fra hospitalet med information om din udskrivelse og opfølgende behandling. Da brevet er fyldt med lange sætninger og medicinske udtryk, har du svært ved at forstå det hele. Du beslutter dig for at scanne brevet med din smartphone ved hjælp af en OCR-app. Appen omdanner teksten til digital format, som du derefter kopierer ind i et oplæsningsprogram på din tablet. Programmet læser teksten højt for dig, så du kan lytte til informationen i dit eget tempo og få en bedre forståelse af, hvad du skal gøre efter udskrivelsen.
Anbefalinger: Sådan kan sundhedsvæsenet blive mere tilgængeligt
For at gøre sundhedsvæsenet mere tilgængeligt for ordblinde individer er der flere tiltag, som sundhedspersonale og institutioner kan implementere:
- Anvend et klart og enkelt sprog: Undgå komplekse medicinske fagudtryk, når der kommunikeres med patienter, både mundtligt og skriftligt 32. Forklar eventuelle nødvendige fagudtryk på en letforståelig måde.
- Tilbyd information i flere formater: Sørg for, at vigtig information er tilgængelig i forskellige formater, såsom mundtlige forklaringer, letlæselige skriftlige opsummeringer, lydoptagelser og visuelle hjælpemidler som billeder og diagrammer 34.
- Vær tålmodig og giv ekstra tid: Anerkend, at ordblinde personer muligvis har brug for mere tid til at læse og forstå information. Vis tålmodighed og sørg for at give tilstrækkelig tid til spørgsmål og svar.
- Tilbyd at læse dokumenter højt: Vær proaktiv og tilbyd at læse vigtige dokumenter højt for patienter, hvis der er mistanke om læsevanskeligheder.
- Udnyt teknologi: Overvej at bruge tekst-til-tale-software eller andre hjælpeteknologier under patientkonsultationer, hvor det er relevant og kan hjælpe patienten med at forstå informationen.
- Forbedr dokumenters design og layout: Brug en større skriftstørrelse, tydelige overskrifter, punktopstillinger og tilstrækkelig luft mellem linjerne for at gøre dokumenterne mere læsevenlige.
- Øg bevidstheden blandt sundhedspersonale: Implementer træning og undervisning for sundhedspersonale om ordblindhed og effektive kommunikationsstrategier for personer med læsevanskeligheder.
- Overvej retningslinjer for klart sprog: Indfør retningslinjer for udarbejdelse af sundhedsinformation, der sikrer, at sproget er letforståeligt for alle 35.
- Involvér patientorganisationer: Samarbejd med organisationer som Ordblindeforeningen for at få feedback og vejledning om, hvordan tilgængeligheden kan forbedres 18.
- Fremme initiativer som “God Adgang”: Understøt og implementer initiativer, der fokuserer på at gøre sundhedstilbud mere tilgængelige for personer med forskellige funktionsnedsættelser, herunder læsevanskeligheder 34.
Konklusion: Vejen til et mere inkluderende sundhedsvæsen
Ordblinde personer i Danmark står over for unikke udfordringer, når de skal navigere i sundhedsvæsenets ofte komplekse journaler og dokumentation. Vanskeligheder med at læse og stave kan føre til misforståelser, øget angst og en følelse af at være ekskluderet fra vigtige beslutninger om eget helbred.
Heldigvis findes der en række værdifulde hjælpemidler og ressourcer, som ordblinde kan gøre brug af, herunder oplæsningsprogrammer, ordforslags- og stavekontrol, samt organisationer som Ordblindeforeningen og Nota. Ved at være proaktive og anvende disse strategier kan ordblinde i højere grad få adgang til og forstå den sundhedsinformation, de har brug for.
Det er dog også afgørende, at sundhedsvæsenet som helhed tager ansvar for at skabe et mere inkluderende miljø. Ved at anvende et klart og enkelt sprog, tilbyde information i forskellige formater, og øge bevidstheden blandt sundhedspersonale kan vi sikre, at ordblindhed ikke bliver en barriere for adgangen til kvalitetsbehandling. Vejen til et mere inkluderende sundhedsvæsen kræver en fælles indsats, hvor både den enkelte borger og systemet arbejder sammen for at sikre lige adgang til sundhedsinformation for alle. Med den rette støtte og øget opmærksomhed kan ordblindhed ophøre med at være en betydelig hindring i mødet med sundhedsvæsenet.