Indledning: Tag kontrol over din sundhed – en guide til ordblinde
At have et godt overblik over sin egen sundhed er essentielt for alle. Det giver mulighed for at følge med i behandlingsforløb, huske vigtige aftaler og medicin, og generelt tage en mere aktiv rolle i eget helbred. For personer med ordblindhed kan håndteringen af skriftlig information dog udgøre en særlig udfordring. Lange tekster, medicinske termer og komplekse digitale systemer kan virke overvældende og gøre det svært at få det nødvendige overblik. Denne artikel er skrevet for at give dig, som er ordblind og bor i Danmark, konkrete tips og løsninger til, hvordan du effektivt kan organisere og vedligeholde din personlige sundhedsjournal. Målet er at gøre det nemmere for dig at få adgang til og forstå dine sundhedsoplysninger, så du kan føle dig tryggere og mere informeret i dine kontakter med sundhedsvæsenet. Du vil opdage, at med de rette metoder og hjælpemidler er det fuldt ud muligt at tage kontrol over din sundhedsinformation.
Hvorfor er en personlig sundhedsjournal vigtig for dig?
Der er mange gode grunde til at føre en personlig sundhedsjournal. For det første hjælper den dig med at bevare overblikket over din sundhedshistorik. Ligesom sundhedspersonale bruger patientjournaler til at huske detaljer og sikre kontinuitet i behandlingen 1, kan din egen journal hjælpe dig med at holde styr på vigtige oplysninger, især når du konsulterer forskellige læger eller specialister. Ved at dokumentere dine symptomer, behandlinger og fremskridt kan du bedre følge din egen sundhedsrejse og identificere eventuelle mønstre eller tidlige tegn på problemer.1 En personlig sundhedsjournal fungerer som et centralt sted for vigtige medicinske informationer, som du nemt kan tilgå, når du har brug for dem.3
Selvom der findes nationale digitale platforme som Sundhedsjournalen på Sundhed.dk 4, kan en personlig sundhedsjournal tilbyde en mere individuel tilgang. Disse platforme er designet til at give et samlet overblik over sundhedsdata registreret af sundhedsvæsenet.4 De indeholder blandt andet journalnotater, besøgssammendrag, udskrivningsbreve og prøvesvar.6 Mens disse er værdifulde ressourcer, kan sproget ofte være medicinsk og dermed svært at forstå for den almindelige borger.3 En personlig journal giver dig mulighed for at notere informationer på en måde, der er lettere for dig at forstå, og tilføje dine egne observationer og spørgsmål.
De lovmæssige krav til patientjournaler understreger vigtigheden af detaljeret og kronologisk registrering af helbredsoplysninger.7 Selvom disse krav primært gælder for sundhedspersonale, kan de give dig en idé om, hvilke typer information der er medicinsk vigtige at dokumentere. Din personlige journal kan indeholde stamoplysninger, kontaktdetaljer, oplysninger om din sygehistorie, diagnoser, behandlinger, medicin og kommunikation med sundhedspersonale.7 Sundhedsjournalen på Sundhed.dk giver også et godt overblik over de væsentligste kategorier af sundhedsoplysninger, såsom medicin, prøvesvar, henvisninger, aftaler og information om din egen læge.5 Ved at samle disse informationer i din egen journal, får du et bedre grundlag for at deltage aktivt i dine sundhedsmæssige beslutninger.
Udfordringer ved håndtering af sundhedsoplysninger som ordblind
For personer med ordblindhed kan der være særlige udfordringer forbundet med at håndtere sundhedsoplysninger. En af de største udfordringer er forståelsen af medicinsk sprog og de notater, der bliver skrevet i journalerne. Journalnotater i Min Sundhedsplatform er ofte skrevet i et lægefagligt sprog, som kan være svært at dechifrere.6 Medicinske journaler indeholder ofte latinske ord, fagudtryk og specifikke formuleringer, som ikke bruges i almindeligt sprog.3 Ordblindhed i sig selv påvirker læse- og stavefærdigheder, hvilket kan gøre det vanskeligt at afkode ukendte ord og føre til læsefejl.10 Kombinationen af komplekst medicinsk sprog og ordblindhed kan derfor skabe en betydelig barriere for at opnå god sundhedslæsefærdighed. Selvom ressourcer som ordblindhed.dk tilbyder information om ordblindhed 11, er der et behov for mere tilgængelige forklaringer af medicinsk information specifikt rettet mod ordblinde.
Navigering i digitale sundhedssystemer kan også være en udfordring. Mange skoler og lærere mangler viden om, hvordan de bedst støtter ordblinde elever 12, hvilket indikerer en bredere mangel på opmærksomhed omkring de specifikke behov, ordblinde har i forskellige systemer. Digitale sundhedsplatforme er muligvis ikke altid designet med de særlige hensyn, som ordblinde brugere har brug for. Personer med ordblindhed er også mere sårbare over for online svindel på grund af vanskeligheder med at læse tekster og spotte stavefejl.13 Teksttunge grænseflader i digitale sundhedsplatforme kan derfor skabe udfordringer med både navigation og forståelse. Tilgængeligheden af ressourcer som ordblindhed.dk 11 viser behovet for skræddersyet information og støtte, hvilket antyder, at lignende bestræbelser er nødvendige inden for sundhedssektoren for at gøre information mere tilgængelig.
Sådan organiserer du din sundhedsjournal: Praktiske metoder
Der findes flere praktiske metoder til at organisere din personlige sundhedsjournal, både analoge og digitale. Valget af metode afhænger af dine personlige præferencer og teknologiske færdigheder.
Analoge metoder: Brug af mapper, farvekoder og visuelle systemer
Selvom digitale metoder er blevet mere udbredte, kan analoge systemer stadig være nyttige, især hvis du foretrækker en fysisk tilgang eller finder digitale systemer for komplekse.1 Hvis du vælger at bruge analoge metoder, kan du organisere dine sundhedsoplysninger i fysiske mapper. Det kan være en god idé at bruge farvekodede mapper til forskellige kategorier af information, såsom medicin, allergier og aftaler. Visuelle cues, som ikoner eller billeder, kan også hjælpe dig med hurtigt at identificere indholdet i de forskellige mapper uden at skulle læse lange tekster. Da sundhedspersonale også bruger papirjournaler, er det vigtigt at bruge holdbare materialer, hvis du vælger denne metode.2
Digitale metoder: Udnyttelse af tilgængelighedsfunktioner i apps og platforme
Elektronisk journalføring tilbyder mange fordele, herunder nem adgang, bedre organisering og øget sikkerhed 1, forudsat at systemerne er tilgængelige og brugervenlige. Der findes en række IT-hjælpemidler, der kan gøre digitale sundhedsoplysninger mere tilgængelige for ordblinde.14 Disse inkluderer tekst-til-tale funktioner, som kan læse tekster højt for dig, og tale-til-tekst funktioner, som gør det muligt at skrive ved at tale. Mange af disse funktioner er indbygget i programmer som Google Docs, tablets og smartphones.14
I Danmark findes der flere sundhedsplatforme og apps, som giver adgang til dine sundhedsoplysninger.19 Min Sundhedsplatform og Sundhed.dk er centrale platforme, hvor du kan se dine journaler, prøvesvar og andre sundhedsdata.5 Andre relevante apps inkluderer Min Læge, Medicinkortet og Patienthåndbogen.19 Når du bruger disse digitale platforme, kan du undersøge, om der er indbyggede tilgængelighedsfunktioner, såsom muligheden for at ændre skriftstørrelse og farver. Overvej også at bruge mind mapping software eller andre visuelle organiseringsværktøjer til at strukturere din sundhedsinformation digitalt. Dette kan være mindre tekstafhængigt og mere intuitivt, hvis du lærer bedst visuelt. Derudover er det værd at udforske tilgængelighedsindstillingerne på din smartphone og computer. Mange operativsystemer tilbyder indbyggede funktioner som forstørret tekst, høj kontrast og skærmlæsere, som kan være nyttige, når du navigerer i digitale sundhedsplatforme. Et eksempel på en app, der fokuserer på tilgængelighed, er Nota appen, som tilbyder læremidler i tilgængelige formater.15
Danske sundhedsplatforme og apps: Er de tilgængelige for ordblinde?
Min Sundhedsplatform og Sundhed.dk er vigtige ressourcer for at få adgang til officielle sundhedsoplysninger i Danmark.5 Disse platforme giver adgang til en bred vifte af informationer, herunder journalnotater, prøvesvar og aftaler. Dog er det vigtigt at være opmærksom på, at sproget i for eksempel journalnotater ofte er medicinsk og kan være en barriere for ordblinde.6 Landskabet af sundhedsapplikationer er også fragmenteret med apps som Min Læge, Medicinkortet og Patienthåndbogen, hvilket potentielt kan skabe navigationsudfordringer.19
Der er en voksende opmærksomhed omkring vigtigheden af digital tilgængelighed inden for sundhedsvæsenet. Et eksempel er et e-læringskursus i Region Hovedstaden, der fokuserer på tilgængelighed i digital post for personer med læseudfordringer.24 Dette viser en erkendelse af behovet for at gøre digital kommunikation mere tilgængelig. Nota appen 15 er et andet eksempel på en ressource, der tilbyder lærematerialer i tilgængelige formater, hvilket antyder en mulig model for, hvordan sundhedsinformation også kan præsenteres. Det er dog ikke umiddelbart klart, i hvilken grad de eksisterende danske sundhedsapps specifikt er designet med tilgængelighedsfunktioner for ordblinde.24 For at få mere information om dette, kan det være værdifuldt at kontakte udviklerne eller supportteamene bag disse platforme og spørge direkte til de tilgængelige funktioner. Derudover kan brugeranmeldelser og online fora, hvor ordblinde deler deres erfaringer med at navigere i disse platforme, give praktiske indsigter og eventuelle tips til brugbare løsninger.
Værdifulde hjælpemidler og ressourcer for ordblinde i Danmark
Der findes en bred vifte af hjælpemidler og ressourcer, som kan være værdifulde for ordblinde i Danmark i håndteringen af sundhedsoplysninger.
Læse- og skriveteknologi (LST)
Læse- og skriveteknologi (LST) dækker over en række værktøjer, der kan kompensere for de udfordringer, ordblindhed kan medføre.14 Dette inkluderer programmer og apps med tekst-til-tale og tale-til-tekst funktioner, ordforslag, og mulighed for at få tekster scannet og læst op. Eksempler på sådanne værktøjer er AppWriter, IntoWords og CD-ORD.14 Studerende i videregående uddannelser kan ofte få støtte til disse hjælpemidler gennem SPS-ordningen (Specialpædagogisk Støtte).16 Også for voksne i arbejde eller i privatlivet er der mulighed for at søge om støtte til LST gennem jobcentre eller kommunale socialforvaltninger.17
Nota og andre tilgængelige læremidler
Nota er et nationalt bibliotek, der tilbyder lydbøger og e-bøger i tilgængelige formater til personer med læsevanskeligheder, herunder ordblindhed.15 For at få adgang til Nota kræves dokumentation for ordblindhed. Nota tilbyder også en app, som gør det nemmere at lytte til bøger på smartphone eller tablet.15
Støtte fra ordblindeforeningen og andre organisationer
Ordblindeforeningen i Danmark er en vigtig organisation, der arbejder for at skabe bedre vilkår for de over 400.000 ordblinde i Danmark.25 Foreningen tilbyder støtte, rådgivning og fællesskab for ordblinde og deres pårørende. Medlemmer af Ordblindeforeningen kan blandt andet få adgang til IT-vejledere, som kan rådgive om brugen af IT-hjælpemidler.17 Foreningen kan også hjælpe voksne med at finde støtte i både arbejds- og privatlivet.13 Derudover har uddannelsesinstitutioner som Kolding HF & VUC specialiseret sig i at hjælpe elever og kursister med ordblindhed.27 Det kan også være værdifuldt at undersøge, om der findes lokale støttegrupper eller netværk for ordblinde i dit område. Kontakt med andre, der har lignende erfaringer, kan give både praktiske tips og følelsesmæssig støtte.
Tips til en mere læsevenlig sundhedsjournal
Uanset om du vælger en analog eller digital tilgang, er der flere tips, der kan gøre din sundhedsjournal mere læsevenlig.
Brug af korte sætninger og punktopstillinger
Når du noterer informationer i din journal, kan det være en fordel at bruge korte og præcise sætninger. Punktopstillinger kan også gøre det lettere at overskue informationen.24 Undgå lange, indviklede sætninger og fokuser på at notere de vigtigste punkter. Det anbefales også kun at tilføje relevant information og undgå unødvendige detaljer.1
Anvendelse af tale-til-tekst og tekst-til-tale funktioner
Hvis du bruger en digital sundhedsjournal, kan du udnytte tale-til-tekst og tekst-til-tale funktionerne.14 Brug tale-til-tekst til at indtale notater under eller efter lægebesøg (husk altid at spørge om tilladelse til at optage). Du kan derefter bruge tekst-til-tale til at få læst dine egne notater eller information fra sundhedsvæsenet højt. Når du tager notater under lægeaftaler, kan du også overveje at bruge stemmeoptagelsesfunktionen på din smartphone (med lægens tilladelse). Du kan senere bruge tale-til-tekst software til at transskribere og organisere informationen.
Involvering af pårørende eller hjælpere
Det kan være en stor hjælp at involvere en pårørende eller en anden person, du har tillid til, i håndteringen af din sundhedsjournal.2 De kan hjælpe med at læse og forstå information, notere vigtige detaljer under lægebesøg eller navigere i digitale systemer. Da personer med ordblindhed er mere sårbare over for online svindel 13, kan det også være en god idé at have en hjælper til at gennemgå vigtige digitale beskeder eller dokumenter. Forbered dig desuden til lægeaftaler ved at skrive dine spørgsmål ned på forhånd (ved hjælp af LST, hvis nødvendigt). Dette kan hjælpe dig med at holde fokus under konsultationen og sikre, at du får alle de informationer, du har brug for.
Konklusion
At tage kontrol over sin personlige sundhedsjournal er en vigtig del af at passe på sit helbred. Selvom ordblindhed kan medføre visse udfordringer i håndteringen af skriftlig information, er der mange praktiske metoder og værdifulde hjælpemidler tilgængelige i Danmark, som kan gøre processen lettere. Ved at anvende analoge eller digitale metoder, udnytte tilgængelighedsfunktioner og søge støtte fra relevante organisationer og personer, kan du styrke din sundhedsviden og -håndtering betydeligt. Det er vigtigt at huske, at du ikke er alene med disse udfordringer, og at der findes ressourcer og strategier, der kan hjælpe dig med at få et trygt og informeret forhold til din egen sundhed. Tag det første skridt i dag og begynd at udforske de muligheder, der passer bedst til dig.
Tabel 1: Væsentlig Information til Din Personlige Sundhedsjournal
| Kategori | Specifikke Eksempler |
| Stamoplysninger | Navn, adresse, personnummer, kontaktoplysninger, nærmeste pårørende |
| Sygehistorie | Tidligere sygdomme, diagnoser, indlæggelser, operationer |
| Allergier og overfølsomhed | Kendte allergier, reaktioner på medicin eller andre stoffer |
| Medicin | Aktuel medicin, dosis, tidspunkter, recepter |
| Vaccinationer | Oversigt over dine vaccinationer |
| Prøvesvar | Resultater af blodprøver, scanninger, undersøgelser |
| Behandlingsplaner | Information om planlagte behandlinger, aftaler, opfølgning |
| Kontakter til sundhedsvæsenet | Noter fra lægebesøg, speciallægeaftaler, kontaktoplysninger til behandlere |
| Personlige notater og spørgsmål | Dine egne observationer, spørgsmål til lægen, hvordan du har det |
| Udskrivningsbreve | Epikriser fra sygehusophold |
Tabel 2: Nyttige IT-Hjælpemidler for Ordblinde i Danmark
| Type Hjælpemiddel | Specifikke Eksempler | Vigtigste Funktioner |
| Oplæsningsprogrammer | AppWriter, IntoWords, CD-ORD, ViTre | Læser tekst højt, ofte med mulighed for justering af hastighed og stemme |
| Skrivehjælpeprogrammer | AppWriter, IntoWords, CD-ORD, ViTre | Ordforslag, stavekontrol, grammatikkontrol |
| Tale-til-tekst funktioner | Indbygget i smartphones, tablets, Google Docs, AppWriter, IntoWords | Omsætter tale til skrevet tekst |
| Tekst-til-tale funktioner | Indbygget i smartphones, tablets, Google Docs, AppWriter, IntoWords, Prizmo Go, Claro ScanPen OCR Reader | Læser markeret tekst eller tekst fra billeder højt |
| Scannere | Håndscannere, scanner-penne, scanner-mus (sjældnere brugt i dag) | Scanner trykt tekst og omdanner det til digital tekst, som kan læses op |
| Apps | Prizmo Go, Claro ScanPen OCR Reader, Nota bibliotek 2.0, AppWriter (app), IntoWords App, SubReader | Læser tekst fra billeder, giver adgang til lydbøger og e-bøger i tilgængelige formater, læser undertekster på film højt |
| Online Biblioteker | Nota | Tilbyder et stort udvalg af lydbøger og e-bøger i tilgængelige formater for personer med læsevanskeligheder (kræver dokumentation) |
Tabel 3: Danske Sundhedsplatforme og Deres Potentielle Tilgængelighedsfunktioner
| Platform Navn | Vigtigste Tilgængelige Informationer | Potentielle Tilgængelighedsfunktioner | Potentielle Barrierer |
| Min Sundhedsplatform | Journalnotater, besøgssammendrag, udskrivningsbreve, prøvesvar, aftaler, allergier, historik | Mulighed for at ændre skriftstørrelse (kan variere), notifikationer ved nyt indhold | Journalnotater ofte i medicinsk sprog 6 |
| Sundhed.dk | Samlet overblik over sundhedsdata, medicin, prøvesvar, henvisninger, forløbsplaner, aftaler, egen læge | Mulighed for oplæsning af tekst via browser plugins, varierende grad af overskuelighed | Meget information præsenteret på én gang, kan virke uoverskueligt |
| Min Læge | Kontaktoplysninger til egen læge, lægevagten, e-konsultationer, aftaler, vaccinationer, henvisninger, diagnoser, medicin, prøvesvar, tidsbestilling | Mulighed for oplæsning via smartphone funktioner, enkel navigation | Begrænset visning af børns data |
| Medicinkortet | Aktuel medicin, åbne recepter, udleveret medicin | Enkel og overskuelig præsentation af medicininformation | Begrænset funktionalitet udover medicin |
| Patienthåndbogen (app) | Information om sygdomme, undersøgelser, behandlinger | Stort og læsevenligt format, mulighed for at gemme favoritter og dele indhold | Primært rettet mod brugere uden sundhedsfaglig baggrund |
Kontakt
GDPR